Mi az a Down-szindróma?
Kérdés, hogy ez a kérdés kinek a fejében fogalmazódik meg. Ha Írországban merül fel ez a kérdés, az emberek azt mondják, hogy kabala (bár az abortuszról szóló törvény még ezen változtathat, de majd kiderül). Ha kis hazánkban (ahogyan sok más országban), akkor az emberek egy rémképet látnak maguk előtt: értelmi fogyatékosság, mozgássérülés, ferde szem, óriási hústenger és még ki tudja, mi minden fordul meg az emberek fejében?
Értelmi fogyatékosság... Az értelmi szint határait emberek találták ki. Volt néhány szakember, aki meghúzta a határt, eddig "normális", az alatt nem.
De az alatt is van élet: tanulásban akadályozott gyerekek (felnőttek) (régen értelmi fogyatékos címszóval illették), vagyis az enyhe értelmi sérüléssel élő, szép nyelven az enyhe fokú intellektuális képességzavarral élő gyerekek (és felnőttek). Majd a legalsó szinten kullognak a középsúlyos és súlyos és igen súlyos értelmi sérüléssel (mai szakmai megnevezése: értelmi akadályozott) gyerekek (felnőttek). A középsúlyos - az értelmi akadályozott - személyt szépen még mérsékelt intellektuális képességzavarként is emlegetik. Nagyjából ez volt itt a szakmai kérdéskör feszegetése...
Mindamellett megfogalmazódik bennem a kérdés, hogy lehet az embert intellektuális képességekben mérni? Egyáltalán van bárkinek joga ahhoz, hogy egy másik embert egy skatulyába beletegyen és besorolja valahová? Hiszen a világ nem csak tudósokból áll, szükség van a kétkezi munkára is, ami önmagában nem feltétlenül igényel magas intellektuális képességet. Vannak a világon olyan munkaterületek, ahol nagyobb szükség van arra az elkötelezettségre, pontosságra, aminek a Down-szindrómás felnőttek nagy része igen magas szinten birtokában van. Tehát még azt sem mondhatjuk, hogy a "doboz alján" élő gyerekek vagy felnőttek ne lennének hasznosak a társadalom számára.
Tehát hol van itt a hiba?
Talán ott, hogy a Down-szindrómával élő felnőttek többsége hiszékeny és könnyen kihasználható vagy megszégyeníthető. De ez nem a Down-szindrómás felnőtt "betegsége", hanem a társadalomé. Az erkölcstelen emberek "betegsége", akik képtelenek a saját sebeiket nyalogatva kimászni a saját nyomorukból, ezért a másik nyomorára terelik a hangsúlyt, hogy a sajátjuk ne látsszon mások számára. De ne feledjük: nyomora mindenkinek van! Gyenge pontja mindenkinek van. Vagy szembenézünk vele vagy nem... Talán ha szembenéznénk vele, kevesebb megkeseredett ember lenne és kevesebb támogatásra szoruló embert bántanának.
Sokat tanult a magyar nép, de talán még ebben van mit fejlődnünk...
A betegségről, vagyis "kórról": a Down-szindróma csak egy szindróma. Nem kór, nem betegség. Írországban ugyanis ez is másképp van megfogalmazva. Itt az orvos így köszönt el tőlünk: "Kedves Szülők! Sajnos nem tudok segíteni, az Önök gyermeke túl egészséges!" Nem hittem a fülemnek. Azt, hogy egy Down-szindrómás gyermek egészséges, magyar orvostól még nem igazán hallottam. Mindamellett Ambrus Doktor Úr a Down-szindrómás gyermekek akkumulátora, olyan szeretettel nem sokan érnek hozzá egy gyermekhez, ahogy ő képes erre, de ehhez az ő mély szakmai alázata szükségeltetik - ami nem feltétlenül van mindenhol jelen, de jóval több orvos személyiségének része, mint gondolnánk. :) Csodálatos szakemberekkel találkoztam kis hazánkban, akik megérdemlik, hogy fejet hajtsunk előttük.
A dobozról, a skatulyáról, a ... bélyegről...: nos, ez az egyik leggyengébb láncszeme a dolognak. Sajnos ezzel a bélyeggel nehéz előre jutni az életben. Ugyanis minden Down-szindrómával élő személy más és más. Ami a leginkább hasonló bennük, az, hogy könnyen kihasználhatók és emiatt a legjobb képességű emberek is gyakran elbukhatnak. De ki az, aki nem kihasználható? Csak egy új trükk kell, egy új megoldás és könnyen belefutunk csalásokba. Nem azt kellene elítélni, aki csal, aki bántja a másikat? Ha egy átlag embert átvernek, akkor elítéljük a másikat, pfúj! De ha a Down-szindrómás embert átverik, egyből elkezdenek kombinálni: Hát nem tudta az anyja, hogy ne hagyja magára, mert könnyen átverik? Hm... Nem lehet, hogy inkább az lenne a normális, ha az ilyen szégyen lenne és emiatt lenéznék azt, aki kihasználja a gyengébbet?
Minden embernek vannak erősségei. A Down-szindrómás embereknek is - még akkor is, ha ezt nehéz elhinni... Az alázat az a magas emberi érték, aminek igen kevesen vagyunk birtokában, ők ebben magasan fölöttünk járnak. A megbocsájtás képessége az a csodálatos emberi tulajdonság, amiben az átlag ember - a kikiáltott "normális" - igen gyengén muzsikál. A lojalitás, hűség, pontosság, monotonitás tűrés mind-mind olyan képességek, amire az élet bizonyos területein nagyon-nagy szükségünk lenne, de nincs belőle elég. Nekik van. Ők ezen csodálatos tulajdonságoknak a birtoklói lehetnek - de persze ez is egyéni, hiszen mindannyian mások vagyunk, a Down-szindrómás emberek is egyéniségek - kinek ez, akinek az megy jobban. És persze imádnivalók - ezt soha ne mondd Down-szindrómás gyermeket nevelő szülőnek (de nekem bátran mondhatod), mert azt utálják (ezt is azért utálják, mert egy kalap alá vesz és elvárásokat támaszt, nem azért, mert nem imádják a gyereküket). Én szeretem. Mert Matyi imádnivaló. :)
Matyi 5 éves. Két nyelven számol 10-ig, hellyel-közzel kialakult már a számfogalma, időnként le is olvassa a számokat, de azt még tanuljuk. A négyzetet és a téglalapot keveri, de azt is meg fogja tanulni. :) Az abc betűit már nagyjából ismeri - Írországban az abc-t az óvodában kezdik tanulni dalocskákkal, ezért az iskolára már a Down-szindrómás gyerekek is tudják - Matyi az angol abc nagy részét ismeri (magyarul később fogunk megtanulni olvasni, az még ráér). Tanuljuk a kategóriákat, a madár már nem madár, hanem vörösbegy, varjú, csóka, seregély stb. Ősszel elkezdjük az olvasást, mivel a betűk nagyrészét már ismeri, így lesz még egy éve arra, hogy feldolgozza az információt és mire elkezdjük az írást, arra már felismerje a betűket. Nyárra beterveztem, hogy megtanuljuk az időbeosztást, a hónapokat, a hét napjait, de ezekkel szintén nincs nehéz dolgunk, mert angolul erre is vannak dalok. :) A számolással majd megtanuljuk az órát, egyelőre nem erőltetem, de az időbeosztást az étkezésekhez kötve tanuljuk, mert a konyhában van egy nagy óra és az étkezések ideje kötött, tehát könnyen meg lehet tanulni az időt velük, mivel mindig 9-kor reggelizünk, fél 2 körül ebédelünk és este 6 körül vacsorázunk. Mindent megtanulunk magyarul is, de az első mindig az angol. Viszont már külön veszi az angol és a magyart, mert például ha valaminek a színét kérdezem, akkor magyarul mondja, de ha kérem, hogy mondja angolul, akkor mondja angolul is.
A fejlesztésekről: Matyi két hónapos korától heti öt fejlesztésünk volt az első két évben, majd amikor elköltöztünk Írországba, ez megváltozott. Azóta nagyrészt én fejlesztem. Mit jelent ez? Mivel gyógypedagógus vagyok, ez különösebben nem okoz nehézséget, hiszen ezt tanultam, de nagyon-nagy segítséget jelentettek ebben a Gyereketető (most Skillo) tanfolyamai. Nem kellett keresgélni az anyagokat és ráadásul gyakran ha kívülről nézi az ember, könnyebben veszi észre a hiányosságait, tehát jó a külső kontroll. Mindamellett kéthetente van egy fejlesztőnk itt Írországban (ő a keyworker, amikor óvodába járt, akkor az óvónőt betanította, hogyan fejlessze Matyit, most hozzánk jár ki kéthetente), sokat ér, hogy ő kívülről látja Matyit, figyelmeztet, nagyon finoman, nagyon jó kommunikációval van megáldva, szóval nagyon szerencsések vagyunk. :) Persze Matyi zseniális szerinte is, de ezt ugyebár eddig is tudtuk. :) Egy Down-szindrómás gyermeket fejleszteni nem csak annyit jelent, hogy jól és okosan játszunk vele, hanem azt is, hogy tudjuk, mik az erősségei és gyengeségei és arra építünk. Például:
- a Down-szindrómás gyermekek általában laza izomtónusúak, ám ez nem annyira a szokásos kis lazaság, hanem az ízületeik is nagyon lazák, ami miatt fontos, hogy az elején a jó erősítésre törekedjünk. Ne ugrálással erősítsünk, hanem olyan gyakorlatokkal, amik az ízületeket védik, kímélik, de az izommunkára jótékony hatással vannak
- a Down-szindrómás gyermekek beszédértése általában korosztályának megfelelő, de beszédprodukciója elmarad a korosztályától. Ez lehet az izomtónus eltérése miatt (laza a szájizomzat), de a beszédközpont sérülése is szóba kerülhet, tehát több szempontból lehet hiányosság, ezért mi az elején csak jelbeszédet használtunk egyrészt azért, mert szerettem volna megérteni Matyit első perctől (két évesen már kb 100 jelet használt), másrészt azért, mert volt, amit a jellel együtt tudott először kimondani, mert a jel és az, hogy megértettük őt, bátorította őt abban, hogy kimondja. Ettől még a ribiriz vákát még mindig ribiriz vákát (ribizli lekvár) mai napig. :) Míg másnak nehézséget okoz az "r" hang, neki nem, de ki nem mondaná, hogy ribizli lekvár. :) Ez valószínűleg az elején nem ment, most meg már csak csintalanságból teszi. :) De mindegy, mert szereti a ribizli lekvárt, én meg őt, tehát megkapja a ribizli lekvárját és kész. :)
Nagyon sok sajátossága lehet még a Down-szindrómás gyermekek fejlődésének, de ebben a bejegyzésben nem szerettem volna ezt taglalni, mert minden gyermek más, így minden Down-szindrómás gyermek is más. Ez nem függ a kinézettől, nem függ semmitől, leginkább a genetikájától (nem feltétlenül attól, hogy mozaik vagy nem), a környezetétől - a pozitív, elfogadó és fejlesztő környezet nagyon-nagyon fontos, önmagukhoz képest biztosan a legtöbbet hozhatják ki magukból.
Kérdés, hogy ha a társadalom elfogadása nem megfelelő, biztos, hogy a gyerekben (vagy a felnőttben) van a hiba? Hiszen mi mindannyian, bármikor kerülhetünk olyan helyzetbe, hogy kiszolgáltatottá válunk, segítségre szorulunk, akkor már nem is fogunk kelleni? Már nem is fogunk számítani? Megfogalmazódott bennem a kérdés, hogy kiben van a hiba? A Down-szindrómás gyerekben (felnőttben) vagy az őt kizáró társadalomban? Aki kizárja a gyengébbet, a beteget, az időseket, a szegényeket, mindenkit, csak az erős példányok maradhatnak életben? Ha ez így van, akkor az állatok szintjén élünk. Ha pedig ott élünk, akkor ... erre egy újabb blogbejegyzés sem lenne elég és a férjem sem bírja sokáig nélkülem, úgyhogy...
Minden jót kívánok nektek! :)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése