2017. december 31., vasárnap

Új templom, új lehetőség... és Matykó betegsége...

Végre eljutottunk a gyerekek iskolájával szembeni templomba. :) Őszintén szólva erre nem számítottam. Kedves emberek, kellemes légkör és csodaszép éneklés volt a mise alatt. Matyi nem nyüzsgött túl sokat, de amit nyüzsgött, az egyáltalán nem zavart senkit, mindenki szerint nagyon "lovely" volt. :) A templom tömve volt, nagyon sokan voltak. Egyre jobban sikerül követnem a mise szövegét, bár azért nem mindig értek mindent. De itt is megtalálható a mise szövege a napi igével, úgyhogy ezt nagyon tudom értékelni, mert így könnyebb követni. :) Őszintén szólva én nagyon-nagyon jól éreztem magam ebben a templomban, nagyon örülök, hogy elmentünk oda. Azt hiszem, át fogunk szokni ebbe a templomba. :)

A mise végén szóló dal annyira megfogott, hogy végig azt dúdoltam, még a közértben is, amit útba ejtettünk hazafelé. Amikor visszavittem a kosarat, még azt dúdolgattam magamban és egy néni mellettem meghallotta, a jókedvem mosolyra derítette, rám köszönt kedvesen. :) Boldog Új Évet kívántam, ő is viszont, és ment mindenki a dolgára. :) Ez az aprócska kis megrezdülés nagyon jólesett... mi otthon nagyon barátságos környéken laktunk, kedves emberek között. De a mi városunkban az emberek valahogy vagy rohannak vagy nem tudom... nincs az a nyugalom, ami otthon volt... egy ilyen környék után nehéz behelyezkednem egy teljesen más világba. Ez a néni a mi kis árpádföldi nénikéinket juttatta eszembe, a kedves, bűbájos szomszédokat... a sok-sok jó embert, aki körülvett minket és nagyon-nagyon szurkoltak Matyinak minden egyes elért eredményéért. Mi meg nagy örömmel újságoltuk, hogy már ezt is tudja, azt is tudja...

Matyival az élet csupa siker. :) Mivel kis hazánkban nem sok Down-szindrómással találkozunk az utcán, iskolákban, közösségi tereken, az emberbe beleivódott, hogy egy Down-szindrómás nem tudja ezt, nem tudja azt, hát persze Matykó mindig meghazudtol... így mindig vannak sikereink, hiszen ha valakiről azt feltételezzük, hogy nem tud beszélni, akkor minden egyes szó siker. Ha valaki átlagos, akkor az természetes, hogy elkezd mondani szavakat. De Matyi - és a többi Down-szindrómás gyermek - nehezebben kezd el beszélni. A főiskolán úgy tanultuk, hogy beszédértése meghaladja beszédprodukcióját. És valóban! Mindent a korosztályának megfelelően ért, de a beszéd "produkálása" nehezebben megy neki. Volt egy tanárom, aki azt mondta, hogy ha egy hét éves átlag gyerek nem beszél, akkor már nem fektetünk bele akkora energiákat a beszédfejlesztésbe, mert addig azért a gyerekek meg szoktak tanulni beszélni. De ha egy hét éves Down-szindrómás gyerek még alig mond szavakat, attól még teljes gőzzel dolgozunk a beszédfejlesztésben, mert volt neki olyan gyereke, aki hét évesen még alig tudott megszólalni, 14 évesen már lebeszélte a lábáról. :) Ezért jó a jelbeszéd. Mert náluk a beszédprodukció később alakul ki. De addig is ki tudja magát fejezni. Ez a jelbeszéd kérdése nagyon érdekes... azt mondják, hogy nem fog beszélni, ha jelnyelvet használ. Akkor valóban nem. De ha jelbeszédet használ (vagyis mi minden egyes jelhez mondjuk magát a szót és csak úgy jelelünk neki), akkor egy idő után azt a jelet, amit ki tud mondani, elhagyja. Ezért nem kell aggódni, ha jelel, akkor csak annyi történik, hogy meg fogjuk őt érteni és neki kedve lesz nekünk "elmondani". Mert ő sokkal korábban szeretne velünk közölni dolgokat, mint ahogy beszélni fog tudni. Kevés Down-szindrómás gyermek beszél három évesen. Matyi már két évesen több, mint 100 jelet használt. Találkoztam egy kislánnyal, aki három évesen mondatokban beszélt, de az elég ritka. Matyi nem tudom, mikor fog beszélni, mert ez a két nyelv nagyon bekavar... nekünk most meg kell tanulni megérteni egy új nyelvet és utána beszélni, rendszerezni a két nyelvet, melyik szó melyik nyelvhez tartozik... az átlag gyerekeket is megviseli a két nyelv mindennapos használata, általában az átlag gyerekek is későn szoktak beszélni ilyen esetben (de akkor két nyelven). Hogy Matykó mit mikor fog, azt nem tudom... jósolni nem tudok... nagyon-nagy eséllyel beszélni fog, hiszen már most is elég sok szót használ.

Van valami nagyon fontos, kedves barátaim! Ha találkoztok Down-szindrómás kisgyermekkel, aki épp tanulja a beszédet (ez lehet 6-7 éves korban is), akkor soha ne javítsátok ki jóindulattal úgy, hogy "Nem így kell mondani, hanem úgy". A "nem így" azt jelzi, hogy ő hibázott és azt jó tudni, hogy a Down-szindrómás gyermekek önbizalmát nagyon könnyű lerombolni. Sokat kell őket bátorítani, mert ők gyakran nem igazán hiszik el magukról, hogy képesek valamire. Én Matyit bármikor fejlesztettem, akkor mindig bátorítottam, mert én tudom, mire képes, de nagyon kellett neki a bátorítás. Ők nem kimondottan törtető emberek. Van, aki felnőtt korára céltudatos ember lesz, mint például Karen Gaffney, akinek a videóját nagyon ajánlom figyelmetekbe, mert nagyon-nagyon sokatmondó, hiszen itt ő maga beszél a Down-szindrómáról Down-szindrómásként: http://downbaba.hu/csalad/meg-akarjuk-valtoztatni-a-vilagot-karen-gaffney-beszede-a-down-szindromarol/

Visszatérve a napunkra: elkezdtem előkészülni a lencsefőzéshez, jó magyar szokás szerint, Matykó a nagyfiammal játszott egy kicsit...


minek ide játszóház, a gyerekeknek egy költözős doboznál nincs jobb játék. :)


... majd egyszer csak nagyon elkezdett nyűglődni, semmi nem volt jó neki... belázasodott. Nem akart inni-enni, nem akart semmit, a végén a mellkasomra dőlt és elaludt. Szegénykém tegnap délután és még éjszaka is csak lázcsillapítóval húzta ki, mert annyira sírt és annyira szenvedett, hogy kénytelen voltam beadni neki a lázcsillapítót. Egyébként szerintem elég magas lehetett a láza, már nem tudtam mérni egy idő után, mert nem hagyta, nagyon vergődött. 38,2-nél beadtam neki a Nurofent, de biztos, hogy jóval magasabb volt, csak nem akartam tovább gyötörni a lázméréssel. A tegnap délutánunk erről szólt, egy másodpercre sem hagyhattam magára, az ölemben vagy a mellkasomon feküdt. Éjjel kettőkor is beadtam neki egy adag lázcsillapítót, majd mire 3-kor csöngött apuci telefonja (korán indultak, hogy odaérjenek a reptérre) lement a láza és egy óra volt, mire visszaaltattam, mert neki bulizni volt kedve. Ez a Matykó... :) Remélem, mára már jobban lesz, mert már nagyon unom a betegségeket... Először a nagyfiam, majd a lányom, majd Matykó... én is kaptam egy adagot, mert nekem is volt egy kis hőemelkedésem... apuci hála Istennek megúszta, de mondta, hogy ő minden nap bevett egy aspirint a végén, mert nem akarta elkapni a betegséget.

Hát így fejeztük be az elmúlt évet és így kezdtük az újat...

Ebbe az évbe annyi eseményt sűrítettünk bele, amennyit csak lehet egy család életében... biztosan lesznek még ennél nehezebb időszakok is... az év eleji aggodalmaink az Írországba jutáshoz, az állásinterjúk apának, majd az öröm és a szorongás, hogy mi lesz velünk... a kezdeti nagy lelkesedés Írország irányába, a kiábrándulás - a barátok hiánya... legjobban a barátok hiányoznak... és az árpádföldi kis csendes utcák... a hatalmas kertünk... remélhetőleg itt is lesznek barátaink... kapcsolataink alakulóban vannak... ahogy értékelem az elmúlt évet, tulajdonképpen már most elég szép kapcsolatokat sikerült kialakítani, a fiam születésnapjára négy gyereket hívtunk meg, aki örömmel vesz részt a fiam születésnapján... azt hiszem, hogy sokat gazdagodtunk, sokkal bölcsebbek lettünk... és sokkal több vérző sebünk maradt... mert a barátaink elvesztése olyan űr marad, amit semmi nem fog pótolni... de fel kell állni és menni kell... ez az élet rendje... Ha néhány hete értékeltem volna az évünket, csődtömegnek láttam volna magunkat... de ma azt mondom, hogy tulajdonképpen csak fel kellett állnunk és tennünk kellett a dolgunkat. Itt vagy ott... Ezt vagy azt... mindig azt, ami épp előttünk van. Ha hazamehetünk, mert lesz integráció, akkor nagyon-nagyon boldogok leszünk, de ha nem, akkor itt találunk sok-sok teendőt. Én fogok találni, abban biztos vagyok. A barátaim most lelkesen bólogatnak. :)

Mondhatnám azt, hogy sikeres újévet kívánok, de azt hiszem, hogy a siker maga a béke és az élet maga. Ha életben maradtunk a barátaink körében... sikeresek vagyunk. :) Nem sikert kívánok, hanem boldogságot... :)

Boldog Új Évet kívánok nektek!

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése