2018. január 6., szombat

A csodák itt vannak... :)

Tegnap reggeli után megnéztük a Mennyei csodák cimű filmet. A film végén várt a meglepetés, kiderült, hogy ez egy igaz történet. Annyira meglepett, hogy utánanéztem a neten. Tulajdonképpen azért kerestem rá, mert nagyon ki voltam merülve, mivel egész éjjel fent voltam, Matykóra figyeltem, hogy ne forduljon a hátára, hogy ne csurogjon hátra a váladék, hogy ne legyen szövődménye a betegségének. De Matykó folyton a hátán akart aludni, így nagyon nehéz éjszakám volt, sokat küzdöttem vele. Hol az ölemben volt, hol a mellkasomon, hol mellettem... Szerettem volna valami pihentetőt csinálni és rátaláltam erre a filmre. Kicsit belenéztem, láttam, hogy nem félelmetes, hát megnéztük együtt. Aztán jött a meglepetés, kiderült, hogy ez az egész megtörtént. Rákerestem és megtaláltam a könyvet, amit az édesanya írt a történetről. Van egy weboldala is: http://www.christybeam.com/

Valakinek ez a film csak egy kis történet, de nekem nagyon sokat mondott. Kicsit megálltam és elgondolkodtam rajta, hogy mi mindenért lehetünk hálásak az égieknek. Hálásak lehetünk azért, mert mindannyian egészségesek vagyunk. A gyerekeink egészségesek, Matyinak nincs szívfejlődési rendellenessége, nincs emésztési problémája, nincs semmi baja... hogy értelmileg hol tart, még kiderül. A Down-szindróma önmagában nem mond semmit, mert egy Down-szindrómás gyermek lehet olyan, hogy semmilyen kapcsolata nincs a külvilággal, de lehet olyan, aki főiskolát végez. Az átlag emberek között sem végez mindenki főiskolát, az átlag emberek gyerekei sem mind észlények, de attól még az én szememben mindenki egyformán fontos, egyformán számít. Mindegy, hogy van valamilyen betegsége vagy nincs, van valamilyen hiányossága vagy nincs. Régen ez nem volt probléma. Az ovistársunk apukája mesélte, hogy gyerekkorukban együtt szedték a krumplit egy Down-szindrómás gyerekkel. Ő is tudott krumplit szedni, hiszen a krumplinak mindegy, hány kromoszómával szedik. Amire ovistársam apukája emlékszik, az az, hogy mindig kellett kártyázni vele, mert különben megharagudott. :) Hát... nekünk is vannak dolgaink... mi sem vagyunk tökéletesek. Miért baj ez a másság egyes embereknek? Mindegy, nem kattogok ezen... már megint elkanyarodtam...

Visszatérve: a film eszembe juttatta, mi mindenért hálás lehetek, micsoda kincseink vannak, ami számunkra természetes. Az az igazság, hogy bármilyen nehézségeink vannak most, bármennyire nehéz a kezdet, azt kell mondanom, hogy isteni szerencsénk van és nagyon-nagyon jó helyzetben vagyunk, semmi okom panaszra. Nekem nem kell elutazni hat hetente azért, hogy a gyerekem orvos lássa, nem kell éjjel arra ébrednem, hogy sír a gyerek, mert fáj. Istennek hála, nincs ilyen gondunk... Az ember annyira hajlamos elfeledkezni arról, hogy mennyire magától értetődő az a nagy kincs, ami van nekünk: az életünk, az egészségünk. Van, ahol nem ennyire magától értetődő és van, ahol a mindennapokért küzdenek. És van, ahol csodák történnek. :)

A csodák... a csodák ott vannak a hét köznapjainkban, csak nem vesszük észre. A mi életünk végig tele volt csodákkal, amiért én végtelenül hálás vagyok. Amikor megvettük az első kis lakásunkat, akkor indult a közalkalmazotti hitel, anélkül nem tudtunk volna lakást venni, mert nem volt önerőnk, de az albérletünket el kellett hagynunk. Két macskánk és egy kutyánk volt, nem akartuk őket kitenni az utcára, kicsit kétségbe voltam esve. Majd egyszer írt a férjem, hogy meg vagyunk mentve, lesz közalkalmazotti hitelünk. :) Utána a közalkalmazotti hitel megszűnt. Hála Istennek, nekünk még sikerült élni a lehetőséggel. Amikor Matyit vártam, az orvosom azt kérte, hogy keressek másik szülészorvost, mert ott nincs PIC és ha netán koraszülött lenne Matykó, szükség lesz egy PIC-re, ami szerencsés, ha a helyszínen van. A buszon ülve elpanaszoltam a barátnőmnek, hogy 22 hetes várandósan milyen helyzetbe kerültem, mire a mellettem ülő hölgy átadta nekem a szülészorvosom névjegykártyáját. Láttam a vonakodást az orvosnál, tudtam, hogy tart az egésztől, de elvállalt és nagyon kedves volt. Utólag kiderült, hogy azért vonakodott, mert épp perben áll egy Down-szindrómás gyermeket nevelő családdal, az anyuka  pereli őt azért, mert Down-szindrómás gyermeke született. Mondtam neki, hogy bármit aláírok, nem fogom perelni. Hát nem fogom. :) Hálás vagyok neki a gondoskodásért és azért, hogy segített Matykónak a világra jönni. Vigyázott ránk, óvott minket, aggódott értünk. Tudtam, hogy aggódik, a döntéseiből és az egész hozzáállásából tudom. Vigyázott ránk. A szülésznő, aki mellette volt, végig segített, hogy zökkenőmentes legyen a várandósságunk, a szülésünk... minden vizsgálat előtt intézkedett, telefonon szólt az illetékeseknek, ha szükség volt rá, mert tudta, hogy nehezített a helyzetünk... ezek mind-mind csodák. Ezek azok a csodák, amiért nagyon hálás vagyok az égieknek. A legnagyobb csoda viszont az, hogy itt vagyunk, együtt vagyunk mindannyian és mindenki egészséges. Azt hiszem, ennél többre nincs is szükségünk, csak tesszük a dolgunkat és majd szép lassan kialakul minden.

Nagyon sajnáltam, hogy tegnap sem mehettünk ki a házból, de nem mertem, mert Matyi tegnapelőtt visszaesett egy kicsit, hőemelkedése volt. Általában nem szoktunk orvoshoz menni egy kis betegséggel, már megvannak a gyógymódjaink. De odafigyelésre ettől függetlenül ilyenkor nagy szükség van. Fontos, hogy igyon eleget Matykó, hogy egyen - bár inni fontosabb. Ilyenkor nagy gőzerővel támogatjuk az immunrendszerét: C-vitamint, grapefruit mag cseppet kap, teát, mézet (bár azt inkább a nagyoknak, mert Matykó nem igazán szereti), almát vagy almalét, narancsot vagy mandarint. Nagyon érdekes, mert tegnap Matykó egész nap narancslét akart inni. Teát egyáltalán nem ivott, almát egy keveset... de a narancslét nagyon szívesen itta.

Egész délelőtt sütöttem a fasírtot, mert a gyerkőcök borsófőzeléket és fasírtot rendeltek, hát azt főztem. Hihetetlen, mennyi idő elkészíteni az ebédet minden nap. Ez a pepecselés annyi időt vesz el... utána elpakolni. A fél életünket elveszi a házimunka...

Ebéd után lazítottunk, a gyerekek beöltöztek mindenféle göncökbe. Matyi is magára húzott mindenfélét, mindegy volt, hogy fiú vagy lány. :) Illegtek-billegtek benne, táncikáltak, játszottak. :)


Majd a Korcsolyacipőt olvastuk. Még csak a felénél tartunk, mert nagyon apró betűs és elég vastag könyv. Matyi mellett egyébként is nehéz olvasni. Ő is hozza a kis könyvecskéit, de akkor a lányom megsértődik, mert azt akarja, hogy neki olvassak... nehéz szétszakadni... apa vásárolni ment a fiammal...

Annyira sajnáltam, hogy egy ilyen napsütéses napon nem mehettünk ki, de remélem, hogy ma végre egy kicsit kimozdulhatunk. Őszintén szólva elszomorított, hogy hol az egyik gyerek volt beteg, hol a másik. Szerettem volna a téli szünet alatt kirándulni, új helyeket felfedezni... ehelyett itthon poshadunk - gondoltam én tegnapig... de megkérdeztem a lányomat, hogy kimegyünk sétálni vagy nem, és nem akart menni sehová, holott két hétig itthon voltunk. Mindig élményeket szerettem volna adni a gyerekeknek... szerettem volna sokat kirándulni, felfedezni a természetet. De rájöttem, van, amikor nem erre van szükségük. Van, amikor a gyerekeknek nem kell semmilyen különleges hely, csak mi kellünk. Bár mindig azt gondoltam, hogy nem adok nekik eleget magamból, hogy nem foglalkozom velük eleget, mert mindig hol az egyik, hol a másik gyerek több figyelmet igényelt... rájöttem, hogy az, hogy nyáron naponta 2-3 órát olvastam nekik, minden szabad percünkben a könyv köré gyűltünk, többet ért nekik bármilyen különleges programnál. Kiültünk a kertbe a hintaágyra a nagy diófa alá, ők mellém kuporodtak, én örömmel olvastam nekik egyik történetet a másik után. Faltuk a könyveket... Amikor barátnőm a gyerekeivel átjött, ő is élvezettel hallgatta a mesélésem. Mindig azt mondta, hogy annyira jó hallgatni, amikor olvasok. :)

A gyerekeim szeretik a mesék világát. Ahogy nőnek, úgy nőnek velük a történetek és egyre komolyabb történeteket olvasunk.

Talán úgy tűnik, hogy nem is ezen a világon élünk... nem élünk a valóságban... de mi is a valóság? Tulajdonképpen mi az igazi valóság? Az, amikor azt mondjuk, hogy a Down-szindrómás gyermek egy selejt, meg sem kell születnie, vagy az, amikor megteszünk mindent azért, hogy fejlődjön és önmagához képest elérje, amit elérhet? Mindenki számára más a valóság... Ha nem így lenne, nem lett volna Kossuth és Széchenyi, nem lett volna Einsteinünk, a világ egy uniformizált unalmas maszlag lenne... Az én valóságom az, ahol minden ember egy csoda, egy új világ és egy új lehetőség... Remélem, megkapom a lehetőséget, hogy hozzájáruljak ahhoz, hogy sok kis apró világot szebbé és jobbá tegyek... szeretnék sok családnak segíteni abban, hogy szebbé és jobbá tegyem az életüket... hiszek a fejlődésben, hiszek a csodákban... és hiszek abban, hogy a kemény munka megtérül. Hiszem azt, hogy a tétlenség és az, hogy kihagyjuk a lehetőséget, hogy segítsünk a rászorulónak, haszontalan élőlénnyé tesz bennünket... mert mindannyian együtt vagyunk erősek. Mert minden csavar kell ebbe a gépezetbe... minden kis apró alkatrész... Mert minden ember egy és megismételhetetlen akkor is, ha fizikailag nem sokat tud hozzátenni a világunkhoz. Lehet, hogy ő maga nem változtat semmin... de a környezetére tett hatás annál többet... Mert minden gyereknek van anyja vagy vannak hozzátartozói, vannak körülötte élő emberek, akikre hatással van... és az, ami ma nem működik, holnap lehet, hogy fog. Lehet, hogy egy új módszer, egy új felfedezés a mozgássérülést gyógyítani tudja... lehet, hogy az a gyerek, aki ma nem tudja a szemhéján kívül más testrészét mozdítani, holnap kap egy lehetőséget arra, hogy teljes életet éljen. Lehet, hogy egy Down-szindrómás ember ölelése erőre kelt egy alkotó embert, aki épp ereje fogytán van... hiszen hiába vagyunk mi erősek... ha nem kapunk szeretetet... és hányan élnek szeretet és törődés nélkül?

Nem tudunk semmit a holnapról... de én szeretném tudni, hogy ma mindent megtettem. Ez a legfontosabb. MA kell megtennem mindent, mert egyszer minden nap ma lesz. Az, hogy a holnap milyen "ma" lesz, az a holnap tegnapján, a mai napon múlhat... Megpróbálom a mát olyan tegnappá tenni, ami a holnapot szebbé teszi... néha jobban megy, néha kevésbé... néha sutábban, néha ügyesebben... de legalább megpróbálom... újra és újra felállunk... mert mennünk kell... :)

Szép vasárnapot kívánok nektek! :)

Nincsenek megjegyzések:

Megjegyzés küldése