Többször hallottam már azt, hogy a testvérek vesztesei annak, hogy született egy Down-szindrómás gyermekünk. Rengetegen írtak már erről a témáról és sokan próbálják megmutatni, hogy nem, a testvérek nem vesztesei egy Down-szindrómás gyermek születésének. Most a blogból úgy tűnhet, hogy azok, mert vannak kezdeti nehézségeink és az nagyon erősen érinti a testvéreket. De a testvérek ebből nagyon erőteljesen profitálnak: meglepetésemre a lányom egyre összetettebb mondatokban beszél angolul, a fiam tegnap elmondta a barátjának, amit szeretne és nem kellettem hozzá. Bár nagyon hiányzik nekik Budapest, Árpádföld, de itt nagyon szép környéken lakunk, gyönyörű kirándulóhelyek vannak, egyre több szép helyet felfedezünk és egyre jobban megszeretjük azt, ahol vagyunk. Bármennyire panaszkodtak, ők soha, de soha nem bántották Matyit azért, mert itt vagyunk. Nagyon sok család dönt úgy, hogy külföldre költözik ilyen-olyan okokból. Ők ugyanezekkel a nehézségekkel találkoznak, mint mi, holott nincs Down-szindrómás gyermekük.
Dr. Tóth Ágnes szülész-nőgyógyász a blogjában mesél erről. Ő soha nem vállalt abortuszt, emiatt eléggé kilógott a sorból. Amikor megszületett a Down-szindrómás kislánya, elég fura helyzet alakult ki... de erről ő mesél. Viszont elmondja azt is, hogy a "papír nélküli gyereke" több fejfájást okoz, mint a Down-szindrómás lánya. http://downbaba.hu/csalad/mindenkepp-szeretjuk-amikor-a-nogyogyasz-szul/ De olvastam már olyan családról, ahol a Down-szindrómás lány ápolja a testvérét. aki közben lebénult.
Szirka édesanyja is mesél a testvérviszonyról a blogjában: http://downbaba.hu/szirka-blog/tesosag-meg-fogyatekossag/
Ez egy nagyon kedves cikk, ahol egy lány leírja, hogy élte meg a 23 éves bátyját - akit mellesleg felvettek főiskolára - gyerekkorukban. :) Nagyon kérlek, olvassátok el, mert ez nem az én tollamból van, ez egy testvér tollából fakad. Ne az én szavaim legyenek mérvadóak, én a gyerekeim anyja vagyok. A gyerekek mondják el, hogy élik meg, hogy Down-szindrómás testvérük születik. http://downbaba.hu/csalad/down-szindromas-a-batyam/
A lányom és a fiam sok fejtörést okoznak, sok energiámat veszik el. Matyira, ahogy minden harmadik gyerekre - jóval kevesebb jut, mint az egygyerekes családok esetében. Azért látjátok a problémákat, mert én foglalkozom velük. A névtelenségről szeretném ha tudnátok: a névtelenséget a gyerekeim kérték. Matykót még megnevezhetem, de őket nem. Sőt, ők azt kérték, hogy ne nagyon írjak róluk a blogomban, ezért ha valamit írok, azt mindig megbeszéljük, hogy leírhatom vagy nem.
A nagyfiam gyakran gonoszkodik Matykóval, épp úgy, ahogy a nővére gonoszkodott vele, és éppúgy, ahogy minden nagyobb gyerek gonoszkodik a korban nála fiatalabbal. A lányom már nem. A lányom imádja, ahogy hazajön, egyből Matyit öleli meg, Matyi a minden. Amikor átjönnek a barátnői, elkapják Matykót és viszik magukkal (ilyenkor nyerek egy kis időt takarításra :)), mert imádják Matyit. Olyankor a nagyfiam megsértődik, hogy miért nem játszhat ő Matykóval... :) Matyi nagy rajongással van körbevéve. Amint látjátok, bár nem nagyon írhatok a nagyokról, mert megkértek rá, a blogban még így is többet írok róluk, mint Matyiról. Mindez azért van, mert ők sokkal több energiát vesznek el jelenleg. De ez is egyre könnyebb lesz, ahogy tanulják a nyelvet. Például tegnap a fiam hazajött és egyedül elkezdett házi feladatot írni. :)
A tegnapi blogbejegyzésem akkora port kavart, hogy az oldalamon sok barátom és ismerősöm hozzászólt. Mindenkit felkavar egy olyan eset, amikor megfogan egy Down-szindrómás baba. Mindenkit, csak minket nem. Minket, akinek van Down-szindrómás babája. De mi tudjuk, amit sokan nem... Van olyan család, akinek volt egy Down-szindrómás kislánya, aki meghalt. Örökbe akarnak fogadni egy Down-szindrómás kislányt. Most arra várnak, hogy szülessen egy Down-szindrómás kislány, hogy hazavihessék.
Matyi megváltoztatta az életünket. Feldúlta, megbolygatta... Mindent borított... valóban. De valahogy ez nekünk nem teher. Ahogy Szirka, ahogy Blanka - és még sokan mások - nem teher, úgy Matyi sem az. Mert nem Matyi a nehézség, hanem a kirekesztés.
Visszatérve a napunkra: Matyival húslevest főztünk. Nagyon finom lett. :) Ő is segített a hámozásban és meglepetésemre az egyik répát félig megpucolta. Nem tudom, hogy csinálta, biztos, hogy véletlenül sikerült neki, de nagyon dolgozott vele, nagyon édes volt. :)
Felhívott egy Írországban élő anyuka, aki olvassa a blogomat és elmesélte, hogy nagyon megért engem. Ő is ebben a cipőben jár, ő is ezzel küzd: nincsenek játszóterek, kevés a barát, ráadásul ő olyan településen lakik, ahol sok az unokatestvér, így eléggé zártak a közösségek. Tulajdonképpen mi szerencsések vagyunk, hogy itt nem annyira... de azért ahová járunk iskolába, ott jobban... ennek ellenére azt látom, hogy a gyerekeim egyre jobban feltalálják magukat. Ők még nem járnak közösségbe, de ha elkezdik a közösséget, szerintem ott is köttetnek majd barátságok. :) Anyuka meghívott minket magukhoz. :) Remélem, eljutunk, mert nagyon szeretném. :) Amikor kiköltöztünk, ő is sokat bátorított és megértette a problémáimat, nem legyintett rájuk, hanem megoldásokat javasolt nekem. Nagyon hálás vagyok neki, nagyon szeretnék vele személyesen is találkozni.
Amikor a nagyok hazajöttek az iskolából, a fiam arról számolt be, hogy az egyik nagyon osztálytársa megölelte. Annyira aranyos volt. A kisfiú is mesélte, hogy ő megvárta a fiamat, amikor bementek. :) Olyan büszkén mesélt arról, hogy ő milyen jófiú volt. :) Lányom elmesélte, hogy ültetés volt és két fiú közé ültették be. Az egyik fiúval nincs túl jó viszonyban, mert egyszer be akarta zárni az osztálytársát (egy másik fiút) a wc-be és rászólt a lányom, ezért kénytelen volt kiengedni. Azóta nincsenek túl jóban. De a fiúk az osztályban olyan kis kajlák. Ugyanakkor azt hallom, hogy máshol is megkattannak a 10-11 éves gyerekek, úgyhogy szerintem nem a lányom osztályával van baj, hanem ez korosztályos.
A fiam ahogy hazajött, azonnal elkezdte a leckéjét írni. Teljesen meglepett, önállóan nekiállt a házi feladatnak. Kicsit kellett csak segítenem neki. Miután megírták a házit, apa kiment a fiammal focizni és utána mesét olvastam nekik. Egy mesét elolvastam, de a következőre már nem jutott erőm, nem éreztem jól magam. Megmértem a lázam, hőemelkedésem volt. A fiam is nagyon betakarózott, ezért az ő lázát is megmértem, 37,4 volt, mint nekem, sajnos ő is visszaesett. Mivel az egész család szétesett, este nyolckor már ágyban voltunk. Nagyon rosszul éreztem magam. Ráadásul az asztmám is kijött, mert nem kezeltem az allergiámat mostanában... estére annyira fáradt vagyok, hogy néha elmarad az orrspray, aminek az az eredménye, hogy az asztmám felerősödik.
Éjszaka arra ébredtem, hogy Matyi nagyon köhög, felkeltem, kiszívtam az orrát és felvittem a Stodalt, hogy beadjam neki. A sötétben kiöntöttem, minden csupa szirup lett, a hálóingem, a lábam, a parketta... elmentem lemosni a lábamról, erre Matyi belelépett. Szegény apa kénytelen volt segíteni... az egész család felkelt. De a Stodaltól Matyi jót aludt, még most is alszik. :)
Menni kell, mert a nagyfiam itt van, pedig neki aztán igazán aludni kellene...
Szép napot kívánok nektek! :)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése